2月定例府議会で採択された意見書を紹介します
FPO(進行性化骨筋炎)の難病特定疾患指定を求める意見書
いわゆる難病は、発病原因が不明で治療方法が確立されておらず、経過が慢性にわたり、介護等を要することから、保健、医療および福祉にわたる総合的な取り組みが必要である。
このため、国においては難治性疾患克服研究事業による調査研究および特定疾患治療研究事業による医療費の公費負担や相談事業などによる生活支援を実施している。
一方、筋肉が骨に変化する難病のFOP(進行性化骨筋炎)は、難治性疾患克服研究事業などの対象疾患となっていないため、患者やその家族は、症状の悪化による苦痛や不安を抱えた生活を余儀なくされている。
よって政府は、FOP(進行性化骨筋炎)の患者に良質な医療を提供するとともに、患者とその家族が安心して生活できるよう、早期に難治性疾患克服研究事業の対象疾患に指定するとともに、負担の軽減を図るなど適切に措置するよう強く要望する。
以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。
2007年3月12日